ઉત્તર પ્રદેશના મેરઠનો રહેવાસી અભિષેક દિલ્હીમાં ખાનગી નોકરી હતી. 14 મહિનાની પુત્રીને બિમારી સ્પાઈન મસ્કૂલર એટ્રોફીન દુર્લભ રોગ હોવાનું નિદાન થયું હતું. 16 કરોડના ઇંજેક્શનથી બાળકીનો જીવ બચાવી શકતુ હતુ.
માતાપિતા પાસે એટલા પૈસા નહોતા
ઇશા થોડા મહિનાની હતી. માતાપિતાએ જોયું કે કંઈક ગડબડ છે. તેના સ્નાયુઓ નબળા હતા. પછી શરીરને કાબૂમાં નહોંતી કરી શકતી માતા-પિતા તેને ડોક્ટર પાસે લઈ ગયા. અનેક તપાસમાં ખુલાસો થયો કે ઇશાનીને દુર્લભ અનુવાંશિક બિમારી સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી છે. જેને સ્પાઈન કોર્ડમાં નર્વ્સ સેલ્સ ન હોવાથી આ બિમારી થાય છે.
જોલગેન્સ્મા માત્ર એક જ ટૂંકી ઇન્જેક્શન તેને આ રોગથી બચાવી શકતો હતો. પરંતુ આ ઈન્જેક્શન એ વિશ્વનું સૌથી મોંઘું ઈંજેક્શન છે. જેની કિંમત 16 કરોડ રૂપિયા છે. ત્યારે ભારત સરકાર આ પર 6 કરોડનો ટેક્સ લાગે છે. તો આની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા થાય છે.
મધ્યમવર્ગીય પરિવારે આ વર્ષે ફેબ્રુઆરીમાં ક્રાઉડ ફંડિંગ અભિયાન શરૂ કરવાનો નિર્ણય કર્યો હતો. જો કે, 3 મહિનામાં, ઇશાનીના માતાપિતા ફક્ત 6 લાખ રૂપિયા જ એકત્રિત કરી શક્યા. આ દરમિયાન વર્માને દિલ્હીની એક ખાનગી કંપનીમાં નોકરી છોડવી પડી. જેથી પુત્રીની સારવાર તરફ ધ્યાન આપી શકાય. ઓગસ્ટમાં ઇશા બે વર્ષની થઈ હતી. ઝોલજેન્સ્મા ફક્ત બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરના બાળકોને આપવામાં આવે છે. સારવાર વિના બોલતા, ચાલતા, શ્વાસ લેતા અને કોળીયો ઉતારવામાં સમસ્યા આવે છે.
આમ નિ: શુલ્ક ઈન્જેક્શન મળ્યું
એવી આશા હતી કે એઇમ્સમાં સારવાર લઈ રહેલી ઇશાનીનું જીવન બદલાઈ ગઈ. જૂનના પહેલા અઠવાડિયામાં એમે એઇમ્સે દિલ્હીને માહિતી આપી. ડોક્ટરોએ કહ્યું કે ઇશાનીને દવા મફતમાં મળી જશે. નોવાર્ટિસની લોટરીમાં તેનું નામ આવ્યા પછી ઇશાનીને આ ઈંજેક્શન લાગ્યું છે. નોવાર્ટિન મફતમાં ઝોલજેન્સ્માના 100 ડોઝ આપી રહ્યો છે. આ લોટરી દ્વારા બાળકોના નામની પસંદગી કરવામાં આવે છે.
ઇશાની હજી આઈસોલેશનમાં છે
ઇશાનીને 17 જૂને આ દવા આપવામાં આવી હતી અને તે આગામી 6 મહિના સુધી આઈસોલેશનમાં રહેશે. તેમણે કહ્યું કે તે રકમ એસએમએ સામે લડતા અન્ય પરિવારોને દાન કરશે.
